7-letni deček Matjaž se je rodil z zelo težko in neozdravljivo redko boleznijo, kongenitalni miastenični sindrom, pri kateri prihaja do napake pri prenosu signala iz živčnih celic v mišice, posledično pa do težke mišične oslabelost. Matjaž tako pri svoji starosti še vedno ne hodi samostojno, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko gastrostrome (cevke vstavljene v njegov želodček). Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno. Matjaž je drugače levjesrčni mali borec, radoživ, zvedav in nasmejan fantek, ki vse razume in rad posluša glasbo. Ima tudi tri brate, tako da je njegova družina res velika.
Zaradi svoje bolezni Matjaž potrebuje številne terapije, prehranske dodatke in druge pripomočke, ki pa so samoplačniške in si jih starša ne moreta v celoti privoščiti. Zato imajo v Društvu Viljem Julijan na željo staršev zbiralno akcijo za Matjaža, s katero želijo zbrati sredstva zanj in mu tako omogočiti vse potrebne terapije ter oskrbo in nego.
To je Matjaževa srčna zgodba, ki jo je zapisala njegova mama Marisa iz Raven na Koroškem in jo objavljamo v celoti: »Naša zgodba se začela 15.4.2015, ko se je rodil naš Matjaž. Ob rojstvu je imel veliko zdravstvenih težav, videla sem ga samo za nekaj sekund. Bil je zelo šibek, imel je epileptične napade in težave z dihanjem. Takoj je bil intubiran in odpeljan na Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v Ljubljano. Takrat se nam je sesul svet.
V prvih dneh in tednih je imel veliko preiskav, ki pa niso pokazale posebnosti, zato so zdravniki sumili na redko gensko bolezen. Zdravniki so večkrat poskušali, da bi Matjaž samostojno zadihal, a žal neuspešno, saj je vedno prenehal dihati in dobil epileptične napade. Pri njegovih dveh mesecih so mu vstavili cevko v sapnik, dobil je tudi svoj respirator za pomoč pri dihanju.
Po štirih mesecih bolnišnice je nato končno prišel domov. Doma je bil Matjaž drugačen, bolj odziven, veliko več buden. Ko je dopolnil osem mesecev so mu naredili testiranje za bolezen, za katero so sumili, da jo ima. Po enem tednu je prišla diagnoza – kongenitalni miastenični sindrom – težka redka neozdravljiva mišična bolezen. Za to bolezen je značilna huda mišična oslabelost, ki se poslabša ob naporu ali stresu, za bolezen ni zdravila in je doživljenjska. Prva 3 leta je bil Matjaž veliko po bolnišnicah, imel je preiskave in številne pridružene bolezni. Je zelo dovzeten za okužbe, pogosto ima zaradi njih težave z dihanjem in hranjenjem. Ker je težko požiral, ob hranjenju bruhal, ob okužbah pa ni jedel in pil, so mu pri 3 letih vstavili gastrostomo – cevko v želodček, preko katere dobiva vso potrebno hrano, tekočino in zdravila. Čez dan prejema na 4 ure zdravilo Mestinon in DAP 3,4, ki mu pomagata pri mišični moči, v hrano pa mu dodajamobeljakovine (maltodekstrin, aminokisline in Energijo P Kids), da pridobiva na teži, saj je zaradi bolezni tik pod mejo podhranjenosti, pozimi pa še Imunoglukan za odpornost. Beljakovine in maltodekstrin aminokisline kupujemo na svoje stroške, Energijo P Kids pa nekaj krije ZZZS. Matjaž je sedaj star 7 let in pol, od svojega 4 leta je nepričakovano napredoval, govori veliko besed, tudi več besed na enkrat, čeprav so včasih še popačene in nerazumljive. Rad se igra svojimi bratci, obiskuje prvi razred v Slovenj Gradcu, kamor ga dnevno vozimo. Je neverjeten dobrovoljček, nič ga ne zaustavi, vedno bolj je samostojen, vedno bolj kaže interes, da želi še več. Z Matjažem redno enkrat tedensko obiskujemo samoplačniške fizioterapije, saj mu zelo pomagajo, ker tako ohranja mišično moč in kondicijo. A žal so te terapije plačljive in jih moramo kriti sami. Po novem letu ponovno gremo tudi samoplačniško k logopedu, saj tudi tega še zmeraj zelo potrebuje, da bo njegova komunikacija bolj razumljiva in da ga bodo lahko razumeli tudi drugi.
Njegova samostojnost nam zelo veliko pomeni, tako kot tudi njemu, saj se mu vsakič, ko nekaj zmore nekaj novega, njegove oči zasvetijo kot iskrica. Želimo mu omogočiti čim več teh iskric, čim več samostojnih trenutkov. Potrebuje tudi voziček – počivalnik in tudi tega moramo kupiti sami. V prosti prodaji osnoven voziček stane okrog 5.500 evrov. Mesečno so naši stroški vedno večji, poleg vseh terapij, voženj v Ljubljano, voženj na terapije, dokupovanje hrane, pripomočkov, zdravil, ortopedskih čevljev, Matjaž potrebuje tudi čevlje za opornice in oblačila, ki jih damo šivati po meri, saj mu je vse preveliko, ker ima pri svojih 7,5 letih samo 17kg.
Pred štirimi leti smo že bili v javnosti za zbiranje finančne pomoči in zamaškov za Matjaža in smo še danes resnično hvaležni za vso pomoč, za vsak cent in vsak zamašek, ki je bil zbran. Težko se je tako izpostaviti, ampak ker res želimo Matjažu omogočiti čim bolj optimalno in samostojno življenje, ker želimo, da je srečen, da napreduje in ga bolezen čim manj ovira na njegovi poti, zato ponovno prosimo vso Slovenijo, da nam pomaga prižgati Matjažu iskrice v očeh in pomaga za njegov boljši jutri. Za vsak poslan SMS in za vsako donacijo bomo iz srca hvaležni.« je ganjeno sporočila mama Marisa.
Zbiralna akcija za malega borca Matjaža – Društvo Viljem Julijan: Za malega borca Matjaža lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo MATJAZ5 na številko 1919 ali z nakazilom na TRR dobrodelnega Sklada Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 662022 in namen »Za Matjaža«.
Vir: Društvu Viljem Julijan
