Korošec Rok Švab spregovoril o svoji neozdravljivi redki bolezni: Življenje je lepo, ne glede na težave

Roku je bila diagnoza k sreči postavljena pravočasno in kot pravi: ” Do postavitve same diagnoze sploh ni bilo nikakršnih težav, sicer sem bil pred tem, tako kot vsi ostali otroci redno spremljan na sistematskih pregledih s strani pediatrinje, sedaj že pokojne Dr. Kodrin Pušnikove. Sama je verjetno že sumila na neke težave glede na mojo hitro rast, namreč že v OŠ sem bil nekje za glavo/glavo in pol višji od ostalih sovrstnikov, zato me je napotila k specialistom na Ljubljansko pediatrično kliniko.“

Po nekaj letih rednega spremljanja na pediatrični kliniki so postavili sum na Marfanov sindrom, in mu ga kasneje s pomočjo krvnih preiskav ter simptomatike oz. znakov pri 13,5 letih tudi potrdili.

Ob postavitvi diagnoze je Rok svoje počutje opisal takole: “Takrat sem se počutil grozno, podrl se mi je cel svet, življenje in sanje so se mi obrnile na glavo, kajti ravno tisto leto pred postavitvijo diagnoze sem zares vzljubil košarko in se tistega leta tudi udeležil košarkarske šole Petra Vilfana v Strunjanu, zaradi česar mi je bilo ob diagnozi še toliko težje.”

Vendar, kot pravi, so se z družino navkljub neznani diagnozi nekako uspeli spopasti z njo. Sledilo je veliko raziskovanja in odkrivanja te čudne oz. zapletene diagnoze. Kljub vsemu so ostali močni in še bolj povezani.

Življenje s to diagnozo po Rokovih besedah poteka po dokaj ustaljenih tirnicah: “Namreč sam nisem zato nič manj sposoben živeti življenje kakor večina drugih ljudi. Res je, da so z vsemi težavami s katerimi sem se v življenju soočil nastale določene omejitve, predvsem kar se tiče težkih fizičnih naporov, pa še to so zgolj omejitve na papirju, če se lahko tako izrazim.”

“Večina  zdravnikov pravi, da človek poznaš svoje telo najbolje in z njim upravljaš najbolje, kar pomeni, da sam veš kje ti je meja in kaj lahko in česa ne moreš“, še doda.

Na žalost zdravila za Marfanov sindrom ni, in posledično se zdravijo zgolj pridružene bolezni, kakor se opredeljujejo težave. Rok mora jemati zdravila za nižanje srčne frekvence in tlaka ter redčenje krvi, kajti v sebi nosi umetno aortno zaklopko že 14 let.

V Sloveniji ni društva ali združenja bolnikov z Marfanovim sindromom, pa vendar je v Sloveniji kar nekaj bolnikov. “Sam jih poznam nekje med 10 in 20. Sicer pa Marfan prizadene 1/10-15 000 ljudi statistično gledano. Vendar kljub napredkom v zdravstvu se še zmeraj ne prepozna zmeraj znakov našega sindroma,” je razložil Rok. “Najverjetneje to pomeni, da nimajo prehudih težav, da bi potrebovali obširno diagnostiko,” nadaljuje Rok.

Roku je glavni hobi planinarjenje, kot največji dosežek si šteje, da je osvojil že goro višjo od našega Triglava, se pravi, da je bil na točki nad 3000 m nadmorske višine. “Redno pa zahajam tudi v naše Koroške hribe, kar me polni z energijo, saj si tam najbolje zbistrim misli. Prav tako sem že 20 let aktivni član PGD Črna,” o svojih hobijih pripoveduje Rok.

Rok je zaposlen v domu starejših občanov, vendar je trenutno z dela odsoten že nekaj mesecev. Končuje namreč študij na FZSV Slovenj Gradec.

“Po končanem študijo pa se vračam nazaj na delo. Sicer pa do tistega dne, ko je moji hrbtenici dokončno prekipelo fizično izredno naporno delo, nisem imel pretiranih težav povezanih z Marfanovim sindromom, tako da delodajalec ni bil prav nič oškodovan s tem, ko me je zaposlil“, razloži Rok glede svoje zaposlitve.

Njegova največja želja je, da bi mu uspelo po dolgih letih truda povezati vse bolnike z Marfanovim sindromom, ter ostalimi boleznimi vezivnega v nekakšno društvo ali iniciativo, po vzoru kolegov iz preostalih držav Evrope ter tudi kolegov iz ZDA. Njihov moto se glasi: ”Skupaj močnejši’‘.

Za konec sporoča vsem Koroščem naslednje sporočilo: “Življenje je lepo, ne glede na težave, ki nam tako ali drugače lahko krojijo usodo, namreč nikoli ni tako hudo, da ne bi moglo biti še huje.”

Marfanov sindrom je dedna motnja, ki prizadene vezivno tkivo, najpogosteje srce, oči, krvne žile in okostje. Ljudje z Marfanovim sindromom so običajno visoki in suhi z neobičajno dolgimi rokami, nogami, prsti na rokah in nogah. Poškodbe, ki jih povzroči Marfanov sindrom, so lahko blage ali hude. Če je prizadeta aorta, velika krvna žila, ki prenaša kri iz srca v preostali del telesa, lahko stanje postane smrtno nevarno.

Roku želimo, da se njegova želja uresniči in da mu življenje, ne glede na vse, piše lepe zgodbe.