Eva ima hudo in zelo redko genetsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane. Konec prejšnjega tedna je v St. Louis Children’s Hospital v ZDA uspešno prestala posebno in zahtevno nevrokirurško operacijo, ki je trajala skoraj sedem ur, s katero so ji kirurgi sprostili napetost v nogah in tako omogočili, da bo lahko v prihodnosti začela samostojno hoditi, so sporočili z Društva Viljem Julijan.
Ker je operacija samoplačniška, so v Društvu Viljem Julijan za Evo lani decembra začeli zbiralno akcijo, s katero so uspeli zbrati 129.341 evrov, kar zadostuje za operacijo in potrebne terapije po njej. Del zbranih sredstev, okoli 18.400 evrov, so namenili tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi.
“Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela,” je sporočila njena mama Maja Lesjak, ki se je ob tem skupaj s predsednikom Društva Viljem Julijan Nejcom Jelenom vsem donatorjem še enkrat zahvalila.
Eva bo sedaj še mesec dni v ZDA. Ta teden bo imela še dodatno manjšo operacijo na levi nogi. Sedaj je pred njo še zahtevno okrevanje, v sklopu katerega ima tudi redne vsakodnevne intenzivne fizioterapije, s katerimi bo trenirala svoje noge, da bo lahko čim prej samostojno zakorakala, so še sporočili iz društva.
V Društvu Viljem Julijan ob tem opozarjajo tudi na akcijo, s katero trenutno zbirajo sredstva za razvoj zdravila za hudo bolno štiriletno deklico Karolino, ki trpi za sindromom Cockayne tipa B. Za Karolino so v dobrem mesecu dni zbrali že okoli 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.
Za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali nakazilo donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen “Za Karolino”.
Vir: STA in Društvo Viljem Julijan
