Žal tudi glave samostojno še ne zmore držati pokonci. Je skoraj slepa, ima le pol odstotka vida in nosi očala z dioptrijo 9. Ima pogoste, zelo močne epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbo, nego in varstvo. Lana ima redko genetsko bolezen – duplikacijo kromosomskega področja Xq28. Zaradi tega sindroma ima težak razvojni zaostanek na vseh področjih in je pri svoji starosti na stopnji štirimesečnega dojenčka.
Njena mama Sanja Lana Smukavec, ki je samohranilka, želi svoji deklici zagotoviti najboljše možne pogoje za življenje, kar pomeni, da bi morala Lana obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške, bolezen pa s sabo prinaša tudi druge stroške.
Najhujši so epileptični napadi. Z mešanico zdravil, ki jo Lana že nekaj časa prejema, so se ti napadi k sreči nekoliko umirili. Jih je veliko manj, predvsem pa so ti manj intenzivni. Do tretjega leta so morali zdravniki Lano trikrat dati v umetno komo, da so lahko prekinili napade.
Lanina mama pove: “Da bo moja hči drugačna sem izvedela v nosečnosti. Zdravniki so mi svetovali umetno prekinitev nosečnosti. Lana je moj prvi otrok in se za to preprosto nisem mogla odločiti. Ko sem čutila njene gibe in brce, je bilo tako lepo, tako popolno. Čeprav sem vedela, da bo življenje z invalidnim otrokom težko, kljub prigovarjanju in nasvetom stroke nisem nikoli pomislila, da je ne bi obdržala. Lana je moja popolna posebna deklica.”
Tudi njej v otroštvu ni bilo lahko, soočala se je z zahtevnimi preizkušnjami. S težko boleznijo svoje hčerke se je pogumno spoprijela. Žal pa se s krutimi dejstvi ni zmogel in znal soočiti Lanin oče, ki je odšel še preden je dopolnila dve leti.
Zaradi precejšnjih stroškov so pred časom organizirali različne zbiralne akcije zamaškov in starega papirja. Ob podpori dobrih ljudi in donatorjev je bila deležna dodatnih terapij. Na ta način je Lana pred časom dobila tudi nov komunikator, s katerim se lahko vsaj malo sporazumeva z okolico. Ena najpomembnejših pridobitev v Laninem življenju pa je udoben in kakovosten terapevtski fotelj, ki ji ga ima lana doma.
Lana bi najbolj potrebovala posebne terapije z katerimi se razgibajo mišice, ker ima tudi vsako dnevno močne bolečine. Morala bi obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške.
Lanino zgodbo so spoznali tudi v Društvu Viljem Julijan. Preko njega ji lahko pomagate z donacijo. V Društvu Viljem Julijan deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, s katerim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomagajo materialno v obliki denarnih donacij. Podatke za nakazilo najdete TUKAJ, pripisati pa morate namen “za Lano”.
Srčnost in pomoč sočloveka delata čudeže. Morda z dobrim delom Lani vsaj za kanček olajšamo njeno težko pot, mamici pa vlijemo dodaten pogum in upanje.
